【醫療新訊】TPOG『台灣兒童癌症研究群』未來的展望

文　資深顧問醫師、基金會副執行長、

和信治癌中心醫院小兒血液腫瘤科碩學主治醫師 陳博文

兒童癌症每年新發病例僅佔台灣所有癌症不到1％，由於個案數相對的不常見，每個醫療中心在進行兒童癌症研究都面臨招募不足夠數量病童參與臨床試驗，以致難以產生有統計意義結果的窘境，而且無從知曉包括兒癌發生率、盛行率及該疾病治療的成效。林國信教授，前中華民國兒童癌症基金會董事長（時任執行長）深知多院際兒童癌症治療院所通力合作和研擬一致性的臨床治療方案的重要性，遂於1988年邀集台灣兒童血液腫瘤專科醫師，成立TPOG (Taiwan Pediatric Oncology Group)，即『台灣兒童癌症研究群』，當時組成的醫師不到二十名。

歷經近30年的努力，目前台灣兒童癌症的治癒率與先進國家相距不遠，相較2012年美國NCI國家癌症研究所發佈的5年存活率，急性淋巴白血病ALL為80% vs. 90%；急性骨髓性白血病AML為58% vs. 66%；淋巴癌NHL為87% vs. 86%；骨肉瘤OGS為72% vs. 75%；神經母細胞瘤NB為61% vs. 74%；腎母細胞瘤WT為92% vs. 93%；軟組織肉瘤RMS為70% vs. 78%。

台灣兒童癌症研究群在1998年設置研究統計中心，目前有四位資料管理員、一位生物統計師，負責全台兒童癌症資料收集、存活分析、治療方案的統籌運作、及兒癌衛教手冊的撰寫校對，同時主辦或協辦每年顧問醫師例行年會。

台灣兒童癌症研究群的願景是「沒有孩子死於癌症，達成治癒並伴隨最小或沒有副作用」。我們的目標是：

• 與時漸進，提昇台灣癌症兒童存活率與治癒率，同時避免長期副作用與後遺症。
• 提高TPOG『台灣兒童癌症研究群』的可見性，改善內部和外部溝通。
• 關注未來的兒科腫瘤學研究重點需求：通過持續與基礎、臨床、以及國內外學術研究團體的交流，尋求合作機會以促進改善未來兒童癌症的治療。探討與具有相同任務和願景的姐妹機構、研究單位，建立可能的伙伴關係，並製定共同研究議程或指引。
• 通過會議，網絡和教育推廣的方式，為從事兒童癌症工作的護理師、社工師提供最新的臨床資訊進展和提供專業發展培訓機會。
• 為倖存者建立適當的臨床長期追蹤指引。

未來3年我們將致力於：

• 持續修正、更新現有各類兒童癌症臨床治療方案，確保每個兒童和青少年與癌症有機會獲得最先進的診斷，治療和護理：在2016年我們已經更新3個舊有癌症的治療方案，包括腎母細胞瘤WT、橫紋肌肉瘤RMS、和骨肉癌OGS。
• 在2016年我們新增依汶氏肉瘤ES/PNET治療方案，但是目前還有一些重要的或少見的腫瘤治療指引尚待完成。我們正在徵求顧問醫師成員組成新的工作小組，以便研擬包括下列疾病的治療指引：生殖細胞瘤、肝癌（肝細胞癌及肝母細胞瘤）、視網膜母細胞瘤、腦瘤、長期追蹤、等至少5組新的工作小組。
• 設置TPOG網頁，建立整合平台，作為成員意見交流，檢索治療方案全文及療程表，刊登治療成果（歷年年度治療成果報告、研究報告、文獻發表）；以及作為資料庫登錄平台入口、衛教手冊撰寫校對、並研擬建置護理、社工交流平台的可行性。
• 鼓勵年輕專業醫護人員的投入和活動參與，理解並滿足其需求，希望達成經驗與專業的傳承。
• 出版兒童癌症各種教育性質之新知刊物。
• 積極募款及提出整合性臨床研究計劃爭取政府研究經費資助。

在內部操作，我們將：

• 改進TPOG的現有內部結構，建置TPOG指導委員會擬定未來執行目標和任務。
• 要編寫TPOG標準作業程序（SOP）
• 獲取並保存經由TPOG研究衍生的相關治療成果、研究報告、發表文獻的電子文檔，以便利成員存取（Members only）。
• 制定年度會議的標準化和總結報告。
• 完善資料庫共享、資料申請、統計分析、相關的作業規範，鼓勵成員從事研究分析與文獻發表。

在此除了感謝眾多先進蓽路藍縷，為台灣兒童癌症研究奠下厚實的基礎。我們也不忘初衷，對兒童癌症研究仍滿懷憧憬，抱持唐吉訶德般的傻勁與熱血。希望透過台灣兒童癌症研究群的運作，來凝聚各界的共識與能量，攜手齊心為兒癌未來而戰。也希望在未來的歲月當中能有更多的兒童癌症研究及治療的新血們投入，讓台灣癌症兒童的明天能更輝煌燦爛！

（本文刊載於本會2017年3月135期會訊）