【兒癌專欄】「同病互助力量相伴」──漫談病友家長 團體的力與美

「同病互助力量相伴」──漫談病友家長團體的力與美

  • 文/ 溫信學 台北榮民總醫院社工師
  • 台師大社工所暨心輔所兼任助理教授
  • 實踐大學社工系兼任助理教授

疾病,對人們而言是一個無法預知的風險事件,尤其罹患重大疾病,例如癌症、紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎、胰島素依賴型糖尿病、罕見疾病等,當患者及家屬在確定診斷後,多半會在身心情緒上有所起伏波動。倘能在患病初期,能有相同疾病病友提供經驗、給予支持,那對於疾病的恐慌與不瞭解多數會少一點,也能達到
較好的適應力。「病友團體」就是因病而結合的一群人,在這類團體中,會看到愛、力量、互助與包容,在團體中,主要成員除了病友、病友家屬外,還有專業人士(如醫師、護理師、社工師、心理師等),以及最重要的志工及熱心人士。本文將就病友團體的發展緣起、特質、功能、服務內容、團體力量與美感等面向,扼要說明。


一、病友團體的緣起與發展
在臺灣病友團體的發展歷史已超過三、四十年,發展初期主要由醫院為推動者,少數醫師見到重症病友因為疾病而出現身心失調現象,但限於醫師角色、能力與時間限制,無法在病人離開診間或出院後,給予更多支持和協助,故興起籌組病友團隊念頭,這類支持性團體大多在創始之初,由醫院內部醫護人員所推展,其後再納入社工人員參與相關活動。其中以乳癌病友團體的籌劃最早,如台中榮總和台北和信癌症醫院都在醫師與社工師的合作下,成立病友支持團體。隨著觀念擴散,各大醫院亦紛紛組織不同疾病類型病友團體;但衍生自醫院的團體非法人組織,往往必須依靠醫院資源才能運作,有識之士便尋求志同道合的病友及人士,朝向組成社團法人或財團法人發展,例如中華民國兒童癌症基金會、臺灣癌症基金會、中華民國乳癌病友協會、台灣兒童伊比力斯協會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、中華民國關懷腦瘤兒童協會等。換言之,民間社團所設立的病友團體近年來蓬勃發展,成為健康照護的延伸性服務,在家庭、社區與醫療機構間串連起來,使病友能獲得實用的關懷與協助。


二、病友團體的特性
「團體」除了是一群人的集合外,更重要是透過團體動力影響,能夠讓參與者在認知、情感與行為上發生改變。以病人及家屬為主體所形成的病友團體,透過社工人員的規劃及引導,讓成員在團體討論與經驗交流歷程,促使病人可以獲得正確醫療資訊、抒解情緒壓力、增進疾病適應能力,進而邁向健康生活。研究顯示,當
病人被診斷罹患慢性疾病(如糖尿病)或重大疾病(如癌症)時,很容易把自己過度病態化,即認為自己是個病人需要長期治療,無法適合再擔任原有社會角色,甚至在自我意向上會出現自卑、退縮、逃離等現象。透過團體工作方式,病人可以獲得病友關懷與支持,團體本身就是一個治療或改變場域,能調整案主認知、態度與
行為。病友團體的成員組成,具有高度自發性與自主性,因為病人本人或家屬,對於與病症有關事務的好奇、興趣、不明或困難進而投入,然從團體屬性來看,大多是開放性的自願性組織,最重視就視參與者「意願」,故病友團體要能持續運作,必然與團體的「有心人士」願意花時間、灌注心力有關。


三、病友團體的功能
常言道:「同病互助」是病友團體的標誌,在團體動力作用下,其功能可以顯現在以下五項:
1. 教育性功能:透過團體活動,可以將攸關病人健康福祉、疾病型態、治療方式、營養保健等正確知識,有組織有系統的傳達給成員,讓他們自己或對家人可以做出正確的照護計畫。另方面,也可以學習到正確面對疾病的認知態度,展現合宜的行為。
2. 支持性功能:團體最大功能就是可以改善個人的孤寂感,透過情境相同、問題相同的成員匯聚,彼此可以獲得支持力量,同時,在社工人員及醫護成員的投入下,團體成員也得以獲得更多的外部支持資源,以增進他們的自信心與安全感。
3. 關懷性功能:社工人員在採取團體工作時,務必要塑造出安全的團體環境,讓成員可以自由、開放地表達他們的感受、情緒與問題,社工人員並在穿針引線的引導下,讓成員間可以形成一種互相關懷氣氛。聚會就是一種力量,要讓彼此都能經歷到被關愛、照護與理解。
4. 衛教的功能:醫療團隊成員可以配合團體活動的實施,安排各種衛教課程,宣導成員正確的醫療知識與觀念,瞭解醫療的能力與限制,同時也可以讓不同專業人員透過團體達成專業知識交流機會,以共同提升照護品質。
5. 互信的功能:團體是一個開放與安全空間,當醫護人員參與期間時,藉由與病人家屬的交流機會,可以拉近彼此距離,一方面,醫護人員有機會可以聽到病人與家屬更多元的感受與問題,另方面,病友家屬也可以在醫護人員良好的說明與關懷下,雙方建立更佳的信任關係。

綜言之,藉由團體工作的實施,期待能發揮出,提升病人與家屬的社會心理功能,強化照護知識和技術,俾利其適應疾病。同時獲得同儕病友支持,來減低病人及家屬在面對疾病時不可避免的壓力。甚至協助病人及家屬解決所面臨的危機。


四、病友團體的力量
良好團體凝聚力會推促團體發展,病友團體可以展現以下力量。
1. 感動力
疾病壓力容易使患者經常性出現負向情緒(如憂鬱、悲傷、抱怨、失落、怨恨),而疾病也可能造成病患及家庭出現緊張關係,故透過病友團體的交流、活動引導,能夠讓病友獲得支持與提醒的經驗,獲致正向情緒抒發的經驗與方式,也能讓照顧者照顧壓力獲得緩解。
2. 感染力
重症、慢性病患的治療及復原都需要經過漫長的時間,對於原有的身心、家庭、工作、家庭都會造成不同程度的影響,透過分享過程,可以協助成員更能瞭解可能面臨的問題、需要準備的資源、以及如何運用正確的方法去因應受改變的生活,彼此交互感染產生支持力量。
3. 訊息力
團體促成疾病資訊的交流分享。在求醫過程中,病患及家屬經常容易因恐於無法獲得更多的醫療資訊,或是對疾病的有不當的認知,造成在治療過程中出現錯誤期待,透過病友團體可以增進對醫療疾病建立的正確觀念。
4. 增權力
參加團體可以獲得認同及示範作用,病人及家屬現身說法的方式能幫助團友清楚自己的情緒及學習如何適應,尤其對於初診斷或治療副作用嚴重病人,具有正面示範作用,讓他覺得別人可以度過難關,他也一定能走過來。
5. 復原力
激發對生命的真切體認。例如重症病人很少人能坦然地談論生命的意義,尤其家人很難與病人討論生死問題,病人也不敢與家人討論對生命的看法。但透過團體活動進行中,由時可以引發家屬討論生命的存在意義,在自然方式下成員各自提出看法,讓大家有更為健康、積極態度去面對生死問題。


五、病友團體的美感
1. 關懷之美
在門診住院或出院返家時,病友間的門探訪關懷,會產生「我不孤單感受」,關懷就是陪伴,幾句適時貼心問候,會產生有溫度的人情味。
2. 互助之美
透過分享照護經驗,團體成員會提供照顧病患的小技巧,及如何尋找解決問題的方法,例如家屬常常討論如何使病患吃得健康。
3. 扶助之美
展現情緒支持與慰藉,病友會分享患病後的內心衝擊,如診斷初期擔心疾病事實或治療療效及副作用、預後的焦慮,團體可以給予剛發病的病人及家屬情緒上支持及正確的資訊。在活動中經常有家屬會出現哭泣行為,團體中的其他家屬及病患會立即予以鼓勵及支持。
4. 陪伴之美
連結社會支持關係,基本上,病友團體能夠化解病人社會孤立性,病友間的關懷與聯繫,能夠使他們獲得更具同理心的伙伴,一同去面對疾病的治療歷程。

六、病友團體的服務內容
病友團體會定期或不定期舉辦動靜態活,常見型式有下。
1. 病友座談會:依病友需求,邀請相關醫療團隊,進行演講及座談,讓病友有機會了解與疾病相關食、衣、住、行、育、樂等生活瑣事該如何安排,由於參與者多半是病友及其親友,考量其體力及專注程度,建議活動安排以半日為原則,而每次進行的主題則建議為1~3 個,以便讓病友能充分獲得吸收所需資訊,辦理時也可依罹病時程或病況影響程度不同將病友再細分為不同族群,依個別族群內容辦理符合其需求的活動。
2. 聯誼會:不同醫院或不同疾病類別病友間也可相互進行團體經驗交流分享,互相學習對方的服務方式,開拓視野,期能更全方位的提供病友照顧服務,例如,每年全國乳癌病友會共同舉辦聯合年會,透過此活動相互關懷、學習,讓不同團體交流觀摩,獲得成長。
3. 融合營:可安排一、二日的營隊活動,透過交流活動的運用,例如分組研討、激勵遊戲或演講課程,讓病友們可以重塑對團體的認同感與再投入的動力。
4. 戶外活動:很多病友在罹患疾病後,可能因為擔心自己外觀改變、體力、疾病等因素影響,會不敢或不願意外出,因此團體也可舉辦戶外旅遊活動,帶病友接觸戶外,當團體進行不再侷限於醫療院所或密閉空間,病友心情也容易獲得放鬆。

七、病友團體的期待

誠然病友團體的組成是為了促成病人健康,但多元社會也有不了解團體的人士,為讓團體有更好發展與功能,期待我們為以下三點目標努力。

首先、去除社會刻板印象: 部份重症罕見疾病,仍有人抱持偏見或歧識,影響病人醫療權益或機會。病友團體的體現和行動,能縮短差距。

其次、爭取社會資源贊助: 某些病症需要特殊或龐雜資源,藉由團體的訴說與表達,往往能激發潛在資源,造福整體。

最後、促進醫療照護品質提升: 成員的實質關懷或現身說法,可以讓新病人產生面對的勇氣,協助醫療團隊整體治療效果,也可成為醫院與家庭間的關懷平台,增進照護力量。
 

(本文刊登於本會2016年12月第134期會訊)

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