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疾病照護 居家照顧2

不同年齡層病童的照顧要點

(一)幼兒期

對開始能表達情緒喜好的孩子,要仔細解釋吃藥打針的意義,是因為生病,而不是因為不乖受處罰。善用繪本圖畫書等來解釋身體、生病、生命相關的故事。幼兒期有非常明顯的分離焦慮、害怕被遺棄的恐懼,家長應給予充份時間的陪伴、正向的表達是重要的,「愛」要經常說出口,讓小孩確實感受到。幼兒都喜歡遊戲和創作,家長只要讓幼兒親自動手做,自然表達作品內容,不需特意為其作品解釋、要求或糾正。簡單的工具例如:畫筆、彩色紙、小玩具,就可以抒解孩子的焦慮。六歲之前是人格發展的重要時期,也是家長能完全掌握的階段,應該多涉獵親子教養相關之資訊,以使病童有正常的性向及人格發育。父母子女間有奇妙的精神連結,有快樂的家長才會有快樂的小孩。

(二)學齡期

在家時可以利用網路資訊或電腦遊戲來增加學習興趣及能力。電動玩具或虛擬實境遊戲可以有效分散病童對治療的注意力,而且可以打發等待或無聊的時間。市面上的電動玩具種類繁多且日新月異,不只是小螢幕的掌上型電玩,也有伸展手腳的立體電玩。除此之外,網路上也有許多品質佳且適合小朋友的公共兒童網站可瀏覽。重點是經由不同的學習經驗來「豐富孩子的心靈」,所以家長對電動玩具或網路不必過度排斥,但要叮嚀病童不可沉迷。雖然這是有用的工具,但必定要先規範生活作息及遊戲時間。休學在家的孩子不可因此沉迷或熬夜不睡,因為這樣對健康反而有不良的影響。兒癌孩子必然有與同齡孩童截然不同的生活體驗,玩具也是病童間交流的工具,藉由分享的過程,可以讓孩子在醫院陌生的環境中交到朋友。

(三)青春期

青春期的孩子對身體外貌的感覺特別敏感,對高矮、胖瘦、頭髮等問題會非常在意。家長要提早為孩子準備假髮、頭巾、帽子等妝點門面的用具。家長及孩子也會很關心學業問題,因為這階段的孩子會面臨升學的壓力。雖有特殊的升學管道(請參閱本會衛教手冊:如何協助您的孩子回到學校),家長仍應為孩子作心理建設:或許在此階段因為疾病治療而學業稍微落後,但是學習是一輩子的事情,即使過程曲折,自己所具有的美好特質並不會消失,不會懼怕比別人慢一點。選擇現階段適合的學校,「適合的,才是最好的」。對原本資優的孩子而言,要接受現階段落後的事實是需要很多的調適;大多數的孩子,治療後仍可恢復原有的水準,考上不錯的學校;對無志於學業的孩子,治療完成後仍要鼓勵完成基本的學歷或接受職業訓練。(請參考本會每期會訊刊登之就學、就業補助金發放辦法)此時的孩子身體心理都有很大的變化,也是開始尋求獨立、充滿個人意見、尋求同儕認同,卻不愛跟大人說話的時後,所以常讓家長摸不著頭緒。從孩子很小時就要多傾聽孩子說話,並且接納他,而到青春期孩子才會肯對信任的人說話。同時也要尊重孩子對治療的意見。

停藥後的照顧

癌症的治療是一件不容易的事,停藥後每一個家長都會成為一個比以前更有能力的照顧者。記得家長是守護孩子的健康最重要的人。

(一)定期返診追蹤

停藥後要定期回醫院追蹤檢查。即使現今兒童癌症治癒率進步很多,但仍有少數病童會復發。萬一復發,也希望及早發現、及早治療。醫師會與您約定回診追蹤的時間,剛開始或許是每月一次,隨著時間而拉長,然後是寒暑假一次,一年一次。除此之外,若覺得有異狀就回醫院,不一定要等到回診日,並盡量找到原來照顧您、最了解孩子病程的醫師。您的醫師會非常高興看到孩子健康茁壯的長大,您的出現也會鼓勵其他新發病的病友,並提供了此類疾病長期追蹤的珍貴資料。所以請盡量保持至少一年一次的追蹤,若家中有電話住址的異動,請更新在醫院登記的資料,並與兒童癌症基金會連絡,以方便基金會長期關懷您的孩子。(連絡方式請見手冊背面)

(二)恢復生活常規

雖然孩子曾經得過癌症,經過完整的療程之後現在已經恢復了健康,如常人一般,所以日常生活常規也應恢復,如同正常的孩子一般要求與看待。曾經經歷的已經過去,但並不會消失,這一段經驗將成為孩子未來生命的資糧。

對照顧者的照顧

在您費盡心力為孩子奔忙的同時,也不要忽略對自己的照顧。

(一)靜心時間

        如果家中有幫手可替代主要照顧者,每日應有至少半小時至1小時讓主要照顧者休息的時間,這需要配偶或家中成員的互相支持。這段時間是「專注於安靜」或者「專注於某一件事」上的,可以配合個人的興趣、嗜好、信仰、靜坐或禱告等。如果家中沒有替代者,照顧者可趁病童睡眠時,把握能安靜下來的時間。安靜的意思是:不回憶過去的憤怒和不幸、不停駐在某一個念頭上。安靜並不簡單,因為人的思緒瞬息萬變,就算身體休息時,思緒也會如萬馬奔騰很難停得下來,所以安靜是需要恆常練習的。對照顧者來說,可以停下來就是最好的喘息。不管理性時的您有多懂得照顧小孩,一定也會有身不由己的時候,無名的怒火容易向內責怪自己或向外攻擊他人,所以有一個可以放下的時間是很好的。太過緊密的親子關係,反而如牢籠一般令人窒息,也失去了正確的愛孩子的能力,所以照顧者每日一定要有照顧自己的時間。重點在持之以恆,能增加您照顧病童、應付疾病的能力,體認到靜心的好處,自然每天都會做。

(二)排遣的方法

難以排解而鬱結的思緒,則應予以疏通。找出適合個人排遣的方法,比如寫下來、或與有相同情況的家長聊天。寫下來的好處是,經由創作的過程,會有不一樣的心情出來,累積下來的東西成為屬於自己生命的故事。與人分享的好處是可以得到同理和支持。此外,若是需要幫忙時,應該具體條列,主動表達,否則旁人很難猜測到當事人的心理轉折。人有慣性思維,憑己之力很難超越自己,接觸有益身心的人事物,用不同的角度來看待生活的變化,可以有效的改善自己的心情,提升面對問題的能力。

(三)動態活動時間

照顧者和病童每日應有半小時至1小時動態活動時間。當病童的血球太低不適合做動作大的運動時,可以選擇能夠獨立完成的、和緩的活動,比如散步、各種體操等。重點在持之以恆,體認到身體健康的重要性,自然每天都會做,讓筋骨活絡、暢通血液循環。

(四)對病童手足的照顧

除了病童外,別忘了您健康的孩子,每天給他固定的時間抱抱他、聽他說話,感謝他。

重拾家庭生活樂趣

        生理的照顧具體而容易入手,去除了不適的症狀,孩子和家長才會更有意願、有信心接受以後的治療。只有家人的全心支持和共同的擔代,才能讓罹病的孩子有良好的生活品質及安全的歸屬感,並對自己存在的價值和未來產生希望。家庭生活的點滴是孩子快樂長大的動力來源,生病既是無法抹滅的事實,就讓家裡的每一份子共同經歷。在這樣的辛苦過程中自然有自己創造出來的意義和解釋,生活的樂趣也在其中。沒有人能永遠積極樂觀,也不會永遠抑鬱失落,喜怒哀樂、高低起伏是人生常態。若能做好居家照顧、適當安排生活作息,達到生理活動和心理活動的和諧,讓這段陪伴孩子生病的過程,成為您獨特的生命體驗。