曾經走過

/ 陳寶燕   [發表日期 : 2010-06-30]

曾經走過

陳寶燕

慢性骨髓性白血病病童家長

女兒儒姍，民國96年發現慢性骨髓性白血病，從發病、治療到康復，流了許多眼淚也得到許多成長，至今仍迴盪胸懷......

一、天崩地裂

96年端午前後，儒姍是國小應屆畢業生，正雀躍著私中已錄取，準備畢業讀夢寐

以求的學校之時，却因肚子痛而就診。醫生訝異為何肝脾腫大到整個肚子硬梆梆的而不進一步檢查，當醫生告訴我可能是血癌時（因為檢出白血球高達50幾萬），我悔恨自己都幾乎只帶她看過中醫（以為胃腸不適）。轉診彰化基督教醫院，做骨髓檢查，得出女兒是血癌罕見的慢性骨髓性白血病，又無費城染色體，且醫師告訴我們她已從慢性期進入加速期，情況非常不樂觀。傳統的化療及吃基立克（適用有費城染色體的慢性骨髓性白血病）皆無法適用於她，而只能尋找合適的骨髓以做移植，聽到此消息，我和我先生幾乎快崩潰，除了以淚洗面，只能默默期待老天爺能幫我們。

二、向死神宣戰

雖然情勢不樂觀，我們還是抱著希望轉診到台大醫院。第一個幸運是儒姍雖然無法和姊姊、弟弟配對成功（姊姊不合，弟弟雖然合却是染色體異常）。但有找到慈濟骨髓可用，真是上天垂憐。接下去是一連串的化療，化療下去，除了拉肚子，頭髮掉光。更可怕的是血球長不出來，又遇到了黴菌感染，雖然醫師也極力救治，無奈零的白血球無法對抗可怕的黴菌，X光出來，女兒的肺部幾乎被侵蝕殆盡，發燒、咳血，無止盡的抗生素及輸血....，簡直是人間煉獄，當感染科醫師告知：情況不樂觀。我只覺天旋地轉，但我告訴自己：別人可以不抱信心，但我絕不放棄希望，此時日日夜夜我與女兒一起和死神拔河，偶而教會會來為女兒祈禱，長生學的義工也為女兒調，還有偶而家人遠從彰化來探望我們，我覺得此時醫院像是一所監獄，但我却無法離開，因為要對抗難纏的黴菌，我們住院住了半年。

三、露出曙光

從夏天，住到冬天，女兒一直在發燒，發燒的日子讓她從37公斤瘦到29公斤，我們仍苦撐著。大家都納悶：黴菌似乎控制下來了，為何她仍在發燒，那天護士阿姨來抽一管血說要驗巨細胞病毒，終於找到讓我們發燒的原因。終於我可以好好的睡了，不再沒日沒夜了，又是上天垂憐，因為牠知道我們不願放棄。

那是個血淚交織的聖誕節，女兒遵照醫師的指示需切除部份肺部（約1/3），之後才能做骨髓移植。是的，這才是搏命的開始，手術約6小時（偉大的醫師），摘除好大的肺葉，我和我先生幾乎快暈倒！當我抱著熊熊去加護病房見女兒，女兒喜極而泣，雖然手術流了好多的血，但她真的很勇敢，從沒喊痛。

四、擁抱新生

隔年三月，我們再次回到台大醫院做移植，女兒和我擁抱之後含淚進入無菌室，經歷之前的風雨，此刻的我毫不畏懼。化療後正式移植，望著那一袋輸入女兒體內的「再造之血」，淚水充滿眼眶，好感激捐贈者，好感激上天願給儒姍重生的機會！之後，女兒血球也長得很順利，出了移植室，約在單人房住了一個多月便得已出院。

自此，女兒改掉之前偏食、熬夜的壞習慣，漸漸的長高長壯，如今也回學校復學，過正常的學子生活。我也較常自己調理飲食，在家中多準備蔬菓給家人吃，為家人的健康繼續努力。

在此要感謝好多人-台大七D病房的醫療團隊、移植室護士阿姨、加護病房的醫護人員....，尤其是主治醫師盧孟佑醫師，一直鼓勵我們，在儒姍危險之際幾乎不眠不休。此外親戚朋友也常在背後支持我們，親愛的二姊常為儒姍帶來滋補的食品，真是辛苦她了。這期間也受到許多社會團體的幫忙，真感覺社會有無限溫暖。

「山窮水盡疑無路，柳暗花明又一村」，人生只要不放棄，毅力定可克服困難，走過歲月，走過淚水，生命更康莊、更亮麗。PS：儒姍本性善良又對病情抱持樂觀，也是痊癒的原因。