我們的抗癌歲月(II)

/ 楊適芬 神經母細胞瘤病童家長   [發表日期 : 2006-04-03]

我的心靈創傷

      馬偕醫院安排了社工人員照顧病童及家屬，只是我們的交集並不多。

我一向沉靜不多話，遇到問題大多習慣自己處理，正安罹癌治療期間，我專職陪伴照顧，雖因懷孕而致行動不便，但我一直自認為撐得住，不需要別人關心，我的兒子才是需要照顧的人。醫院裡的醫護人員都很親切，對於治療過程中家屬的種種要求，無不盡心竭力為我們張羅，我很「功利」地認為，他們才是能夠幫助我們的人，至於社工人員為家屬做心理諮商，就免了吧。

社工人員安排的聯誼活動我沒興趣，因為串門子對正安的病情毫無幫助，怎麼可以放著孩子不管去「三姑六婆」呢；聯歡晚會我們也沒參加，這時候哪裡還歡樂的起來呢；到兒童室看電影、聽故事吧，那可不行，萬一被其他病童傳染了怎麼辦，所以，我們的活動空間很小，幾乎只限於家裡、病房和護士站，我和正安整天膩在一起，因為腦海中只是執意地認為，多相聚一刻是一刻啊！

社工人員來病房探望過我們許多次，但我不知道要如何和她們「聊天」，我的世界逐漸封閉起來了，我認為「外人」根本不會了解我們的苦，有什麼好聊的呢，社工那親切的笑容底下，到底能不能真正體會出病童及其家屬的傷痛呢，又為什麼其他病童的家屬可以談笑風生、苦中作樂，還帶著孩子到其他病房串門子，難道他們不在乎，還是竟這般的提得起、放得下？

我始終沒有用心想過，這些都是院方體貼家屬所安排的心靈照顧及發洩管道，只覺得對正安沒有幫助，便棄之如敝屣。然而，在日復一日地壓抑、哀傷及擔憂下，其實內心深處，早已交織了一張密不透風的天羅地網，加上孕期不適，以及照顧病童的瑣碎，幾乎讓自己心力交瘁！那時候的情緒常常處在低潮，神經也繃得緊緊的，脆弱的心更常常會因為旁人的一句話或一個動作而受傷！

好臭、好醜的小孩

因為長時間化療、吃藥，正安身上一直有一股濃濃的藥味，皮膚乾黑，又瘦又小，頭髮掉光了，眉毛、睫毛也沒有了，在外人眼中是一個又臭、又不討喜的孩子！

記得有一次，正安正在吃水果，小表妹看見了也想吃，我熱心地分她一半，她也興高采烈地正要享用，卻被連忙拉開了，那慌張急忙的態度，就彷彿正安碰過的碗、盤、杯子上都有毒，會把身上的癌細胞傳染給別人一樣！還有一次，我們在路旁等車，看見一張椅子便走過去坐下，沒想到旁邊一對母子看了我們一眼，竟馬上掉頭走開！

正安只不過是生病了，為什麼會這般遭人嫌惡？罹癌就那麼罪不可逭嗎？

每當我遭受挫折而悲憤不平時，啟榮總要我用另一種角度去思考：反正正安是「反隔離」病人，必須把自己隔離起來，化療中的正安完全沒有抵抗力，是我們應該主動避免到公共場所或接觸人群的，別人怕我們，我們還更怕他們呢！

回想一年多前正安剛出生時，房裡熱熱鬧鬧地堆滿了祝賀的鮮花及禮品，而現在，同樣的場景，卻只有我們母子倆相依偎，面對一室的哀戚與落寞！以前的優質生活，如今一下子跌落谷底，人生美景更是一夕變色，那時候的我，真的對人情冷暖有了很深的體驗，從前太過天真平順，現在終於對人生價值觀有了不同的看法，與周圍的人相處有了改變，對於自己更有了策勵與反省的機會。

將來會長不高

正安住院開刀期間，奶媽家新添了一位可愛的小孫女，他們抱著小娃娃說將來要給正安當媳婦。那時我的心好痛，無言以對！正安這樣瘦弱的病童，他的明天在哪兒啊？就算能夠順利地走完療程，將來會不會復發呢？而且為了保命，正安做了30次放射線治療，照射部位擴及胸、腰椎，醫師曾經提醒過我們，將來脊椎伸展或許會受到影響，恐怕身材較為矮小！

隨著療程結束，正安開始過正常的生活，就學後果然在班上一直是最矮小的，檢查結果是體質性生長發育遲緩症，有些遊戲小朋友不讓他玩，甚至還有小朋友譏笑他，雖然老師安慰他，愛心媽媽鼓勵他，但正安還是會很難過。

身高既然已是無法改變的事實，除了持續癌症及生長速率的追蹤外，當下最重要的，便應該是孩子的心理建設了。正安能夠平安成長，我們已經是千恩萬謝了，不敢再有奢求，但他是個敏感的孩子，真的可以不在乎身高而在同儕之間歡樂自若嗎？

隨著年齡漸長，正安找到了與同學相處的方法，他樂觀面對身高，不再沮喪哭泣。球掉進樹叢裡了，矮小的正安可以爬進去撿，紙飛機勾在樹枝上了，身輕的正安可以騎在同學的肩膀上，有時同學們會像摸小baby般摸摸他那矮人一截的頭，正安便學小貓咪輕輕地「喵喵」兩聲......，正安個性和善，人緣不錯，但是將來他還要面對青春期、就業、成家等等人生經歷，是否仍能有當年抗癌時那般無所畏懼的勇氣，有現在這樣樂觀坦然的胸襟，在自己的人生道路上，舞出精彩而有意義的樂章？

習慣性失眠

    正安發病接受治療期間，無論在醫院或家裡，我總是和他睡在一起，為的是就近照顧，也因為心中害怕，怕正安在睡眠中突然無聲無息地「走」了，就像許多同期病友一樣！

我常常在半夜裡驚醒，除了查看是否踢被子外，還要摸摸正安的身體，是否溫暖，有沒有呼吸，然後拉著他溫暖的小手才能再入睡，其實哪裡睡得穩呢！

療程結束後多年，我仍是和正安睡在一起，只因為心中恐懼，怕他突然復發沒人照應！直到正安上小學了，我才開始讓他和弟弟一起睡，自己卻又整晚緊張兮兮地不斷起床巡視，這樣憂慮不安的心結，造成迄今仍睡不安穩，容易驚醒失眠的後遺症。

恐懼死亡

     以前年輕氣盛，終日忙碌於學業、事業，從來沒有想過死亡，也鮮少有接觸死亡的經驗，正安突然生病了，同期病友先後往生，有的是在化療過程中熬受不住的，有的是在開刀後不久惡化的，有的已經順利結束療程了，卻又突然復發，沒有人能預料下一個被「點名」的是誰，癌末纏綿病榻的痛苦，更是求生不得、求死不能！

因為不斷看到、聽到，我和啟榮甚至商量過，如果真有那一天，希望能夠安樂死，不要讓正安忍受癌末病魔到處蔓延的痛苦，終日為孩子打止痛針，到底有什麼意義呢？在醫院接受治療的日子，真是辛酸又恐怖！

記得有一次，正安突然發燒送急診，急診室裡又送來了一位「兒童神經母細胞瘤」的小病童，小女孩躺在病床上呻吟，她的母親走來走去地不知所措。醫師突然走過來，要我勸勸那位母親，讓孩子接受治療。原來她們三個月前已經檢查出是第四期了，母親知道存活率不高，又不忍孩子承受化學治療的痛苦，於是選擇放棄治療，讓孩子在短暫的有限生命裡，盡情歡樂玩耍，凡事有求必應，她也放下一切全心陪伴。但是癌細胞無情地侵蝕蔓延，終於讓孩子再也笑不出口、直不起身，母親只能把孩子再帶回醫院求助！那位母親告訴我，她是個女強人，做事乾脆俐落，下決定果斷明確，原先她一直不後悔自己的選擇，但是現在她完全慌了，孩子一聲聲的哀號，就像是一把利刃在割她的肉，她已經六神無主了，當時不醫現在難道還會有機會嗎？我不知道該說什麼，只覺得眼眶濕潤，眼淚泫然欲滴，那位母親好「勇敢」，居然選擇不治療，孩子是生是死，就是這樣掌握在父母的手中嗎？

正安在做放射線治療時，有一位年輕媽媽對他非常友善，陪他玩、說故事給他聽，卻又常常忍不住望著正安哭，她是乳癌患者，對病情不願多談，咬著牙忍痛，只不斷地說，放心不下自己的孩子！

我從來不曾仔細想過死亡，只覺得死亡並不可怕，不過是生命的終止，輪迴的開始而已。但是，當面對死亡的時間拉長，而每一日都得忍受病苦的折磨，卻又不知道何時才是終點時，應該沒有人能夠把生命看得那麼輕鬆，覺得「死」是一件容易的事了！

社會新聞常常報導，有人因為無法忍受病痛長期折磨，於是選擇自殺，或許旁觀者會批判他們是弱者，但是當事人的內心，其實是多麼的悲哀與無奈啊！我開始想到，將來自己不知道是如何死法，得忍受長期病痛，還是意外的一瞬間？如果「一切順利」，大部份的人都是逐漸衰老，身體機能退化，小病纏身不斷，最後一場大病壽終正寢，而我內心所恐懼的，是時間帶來的衰老及病苦，不知道何時才能死得掉！為什麼一定要面對生、老、病、死呢？要如何才能看開一切，跳脫生命的輪迴呢？