我兒凡軒

/ 病童媽媽-孫媽媽口述 吳明義醫師整理   [發表日期 : 2009-09-30]

我兒凡軒

病童媽媽-孫媽媽口述

吳明義醫師整理

2006春天，我的凡軒快滿6歲了，常常因為在學校跌倒，烏青東一塊西一塊的，有點心疼，帶去一般小兒科檢查，但沒有發現特別異常。但後來隔壁鄰居發現有一天凡軒去他們家玩，突然吐了，我趕快再帶去小兒科診所，醫生發覺他左眼眼皮有點腫脹，建議我帶去看眼科，當下我趕快帶去附近羅斯福路一家大型眼科診所檢查，醫師因為快要接近中午休診了，草草檢查後說：『只是有點過敏』，我要求可否順便檢查視力？她用一種不耐煩的口吻說：『小孩眼睛已經不舒服了，檢查甚麼視力?』後來到阿姨家，阿姨試著遮住凡軒右眼讓他看有幾隻手指，居然一次都猜不對，連顏色也看不到，我心急如焚，但因為已是周末下午，只好請醫師友人掛禮拜一台大眼科廖醫師的門診，回想禮拜一帶凡軒坐捷運去台大檢查，他還天真活潑的吊著捷運車廂的拉環，似乎都還沒察覺到天大的厄運正等著我們。結果竟然是晴天霹靂！他的左眼已經全盲，而且眼底有異常，我當場就在門診外哭了起來，凡軒還不知發生了甚麼事，只一直輕輕的拉著我的裙腳說媽媽不要哭。隔天急做了CT，真的有一顆瘤長在左眼球與顱底交界處。那時候凡軒的爸爸又在國外工作，打電話給他，兩人都在電話上哭了起來，他爸爸即使心裡很急，也不能立即飛回來，經與醫師友人討論後，決定當天下午就到新店慈濟找神經外科郭醫師，尋求進一步的開刀治療。

我們第一次造訪慈濟急診處，跟台大醫院急診處絡繹不絕的病患比起來，環境還不錯，一些志工們都很親切招呼我們喝茶，但即使喉嚨很乾，一滴水也吞不下。好不容易電腦斷層做好了，安排住院了，醫師友人也離開，留我們母子在空蕩蕩的病房裡，茫然想著未來，想著一個好端端的小孩，為什麼突然眼睛會失明？覺得老天不公平，這樣為難我們母子，其實我還不知更艱難，更心如刀割的漫漫長路，才正要開始。

幾天後開刀(5/30)，小小的身軀，要接受剖開頭顱的大刀，天底下沒有幾個父母能接受的，但我們還是勇敢的面對了。開刀中途，郭醫師有跟我的醫師友人通過電話，指出腦瘤像洋菜膠源源不斷地湧出，直覺上就是癌症，但其他專業的醫學術語，我們也聽不清楚，三、四個小時之後，凡軒被推出手術室，進入加護病房，手術後恢復還算順利，兩天之後就被送回普通病房。等候病理報告，準備接續著做化學藥物治療，

但是，不曉得是不是造化弄人，病理報告一直遲遲未能出來，可能是因為病情複雜，這裡的病理醫師無法判讀，還送到某一家醫學中心，等了11天仍然無法對癌症的確切診斷，做出決定。但是，時間對我們不利，凡軒的左眼，本來上下眼皮是縫合著的，竟然迸開了，因為我們的開刀動作，破壞了癌細胞跟自然防禦的界線，沒有後續的增援（如化療或放射線治療），癌細胞於是展開反撲，反撲的速度，遠遠大於醫師的預期，更甭談父母的驚訝了。

我們真的不能再等了，經醫師友人的安排，我們轉到台大小兒科周醫師的門診，而住院。我們凡軒的腫瘤有點複雜，竟然也為難了台大病理科一陣子，隔天才告訴我們可能是primitive neuroectodermal tumor （原始神經外胚層腫瘤）, 簡稱PNET ，是非常罕見，而且惡毒的。除了給抗生素治療發燒外，住院的第三天就開始給予80%的化學抗癌藥物治療，但一週後白血球就降的很低。兩週後給予90%劑量的化學治療。經過兩次治療，影像檢查似乎顯示腫瘤有縮小的跡象，這讓我們很鼓舞，但醫生們卻持比較保留的態度。10天之後，第二度住院，接受100%的化學藥物治療，當然副作用就越來越明顯，倦怠嘔吐掉頭髮都是很常見的，還記得有一天因為眉髮都掉光了，凡軒拿著我的眉筆劃了歪七扭八的眉毛在他的眉毛位置上，我當下看了真難受，原本他是一個俊秀漂亮的孩子，現在卻變成小孩看了都會指指點點的殘缺病童，心理的自卑及生理上的缺陷在在都造成他極大的痛苦。

我們對於癌症的認識其實是很少的，總以為開刀了就會解決一切，要不然化學治療辛苦一點，做個10次總會解決。漸漸地，殘酷的事實浮現了，頭幾次化療似乎有些成果，總有一些殘存的癌細胞，對藥物反應就不是那麼理想。住院期間，周醫師曾問我們，核磁共振檢查比CT貴，但看得比較清楚，如果檢查結果沒有病灶，健保會不給付，問我們願不願意自費負擔？『我願意，我願意！』我不斷點頭忘了總共說了幾次我願意，我恨不得每次檢查結果都是要『自費負擔』，凡軒爸爸還說即使傾家蕩產，也要把兒子救回來，我第一次感覺到凡軒他爸爸的激動。

經過6次化療之後，本來縮小到很小的腫瘤，又慢慢長大，更有往腦內侵犯的疑慮。周醫師於是在第四次住院期間召集了X光科醫師，腦神經外科郭醫師，眼眶整型手術廖醫師，顱顏整型專科謝醫師，與我的友人吳醫師一同開會討論。我們凡軒，何德何能，能同一時間邀請到麼多權威的醫生，討論一兩個小時，尤其郭醫師更要遠從新店慈濟醫院趕過來，大概總統副總統醫療小組的規模，也了不起如此吧。我們父母親雖然不是很瞭解螢幕上顯示的解剖位置意義，周醫師總是很有耐心地用簡明的話說給我們聽。凡軒爸爸紅著眼眶，只一股腦兒點頭，說不出話來，只有我『表現得』比較堅強，請教諸位醫師一些問題，我們希望這是最後一次開刀了，此時我們腦海裡開始浮現『凡軒會離開我們』的情境，這段時間有熱心的朋友，幫我們求神問卜，也有一些人介紹神湯妙藥，更有一些人建議改風水，當然其中一些收費還不低。然而天下父母心，但只要有一絲絲希望，我們永遠不會放棄。

9/27這次在台大開刀，工程很浩大，三個不同領域的外科醫師，總共花了八個多小時，凡軒才被送出開刀房。這次摘除了左邊眼球，清除了眼窩所有組織，腦部病灶也被清除殆盡，最後整型外科把傷口做一個整補。在開刀房外等待的父母，心裡所受的煎熬，是沒辦法被麻醉的，是無法止痛的。這次開刀也算順利，八天後就從外科病房出院，六天後又回到小兒科住院繼續做化療，在一次次入院出院裡心情起起伏伏，兩個月之後，壞消息告訴我們，腫瘤又復發了，周醫師用英文告訴我們：『we are losing him...』醫師的悲觀並沒有擊潰我們，我們更鍥而不捨的詢問解決之道。12月底，我們把凡軒轉到榮總開刀，周醫師帶了病歷資料到榮總，與黃隸棟主任及其醫療團隊討論病情，因為腫瘤的擴散太大，這次的手術並沒辦法清除掉大部分的病灶。因此追加放射線治療，但到2/3療程時，發覺腫瘤還在擴大，對放射線反應不佳，所以2007年1月底停止放射線治療，又轉回台大小兒科作化學治療。

春節過年前，似乎任何的治療已經無法遏止可惡恐怖的癌細胞擴散，趁著剛化療完的空檔，爸爸決定帶凡軒去日本迪斯奈樂園玩，雖然他的身體非常虛弱且白血球非常低，極容易感染，但爸爸堅持或許這就是最後一次能跟凡軒出遊，當天下午急忙去快照、趕到外交部辦護照急件，我們一行人就在隔天懷著忐忑不安、興奮又哀傷的心情下，匆忙前往日本。在飛機上凡軒一如往常帶起耳機看著螢幕上他喜愛的DISNEY CHANNEL，喝著他愛喝的蘋果汁，多幸福啊！我好希望時光就此停格。在迪斯奈樂園裡，我們盡情的玩，坐在迪士尼專屬的米奇造型交通車上，凡軒用他僅剩的一隻眼睛的模糊視力，詳述著：『媽咪- 窗戶是米老鼠形狀，拉環也是，哇！連排氣管也是！』只要是他喜歡的，不管是旋轉木馬，雲霄飛車...，要玩幾次，就讓他玩幾次，我們大家似乎都忘了他是病人，或是根本就故意忘記。我們拼著命從早玩到晚，到了樂園打烊時間，凡軒才讓我揹著回飯店，那是我這一輩子唯一的一次發現迪士尼這麼好玩。歡樂時光總是過得特別快，周醫師給我們5天假期已經到了，凡軒哀求著我可不可以再多留一天，他不想再接受化療，他不要再回醫院，但我鐵了心腸拒絕他。現在想起來真是悔不當初，為什麼那麼渺小的願望我卻讓他失望呢？

1月底，2月底，3月底共有三次的住院，到後來情況越來越糟，抽筋甚至失去意識，我們對於要失去凡軒，至此其實已經有了心理準備。只是最後一次住院期間，我們被追著很多次填好幾份同意書，好像是『拒絕急救』之類的，這對每一個家長來說，是怎樣痛苦的決定？我們問年輕的醫師說，為什麼凡軒的肚子鼓得很大，他似乎很不舒服地翻來翻去，住院醫師說，這是自然的過程，請你們趕快簽『同意書』。後來，護士才發現是導尿管折到了堵住了，把尿管調整以後，肚子就消了，並不是住院醫師所說的癌症末期的腹水，這是我們住台大醫院將近一年來，被照顧許多，該感謝的人很多，但唯一對台大醫院的抱怨。

凡軒的爸爸，工作性質都是要國外到處跑，近半年來他跟公司請了假，在台灣陪兒子，他說凡軒出生時，他不在台灣，因為在國外工作賺錢，但凡軒離開時，他一定要守在兒子身邊。以前讀『祭十二郎文』，裡頭寫到『汝病吾不知時，汝歿吾不知日；生不能相養以共居，歿不得撫汝以盡哀...』，這時才感覺得到古人的生離死別，原來如此沈重。我們夫妻自結婚後聚少離多，甚至後來感情有些變淡，想不到竟然因為凡軒的生病，讓我們同舟共濟，互相緊密扶持。5/3凌晨，凡軒的血氧濃度一直下降，伴隨心跳增快，血液檢查有呼吸性酸中毒現象，到下午四點心跳轉慢，最後四點二十分心跳停止，凡軒終於離我們而去。雖然早有預期，我仍然悲傷無法自已，這時我們家唯一的男人，凡軒的爸爸變得堅強起來，操持著一切後事，一直到告別式舉辦完之後兩天，才又飛回北京，回到工作崗位。

悲傷當然無時無刻不佔據我們的心靈，每每看到屋中的擺設，就會浮現凡軒的一顰一笑，更是淚如雨下。看我這麼消沈，我的醫師友人鼓勵我把8年前冷凍的胚胎再放回去。從前做試管嬰兒時，曾留下3個胚胎冷凍，跟凡軒爸爸商量後，在2007年9月初把胚胎解凍，去做胚胎植入前的一個晚上，我對空默禱，凡軒你一定要再回來當爸比媽咪的小孩，你答應過的。兩週後傍晚七點十分剛回到家不久，接到吳醫師的電話，問我月經有沒有來？沒有。那有即將來的跡象嗎？沒有。我心跳越來越快了，拿出一個月前早已準備好的驗孕棒，留一點尿液做檢驗，起初沒什麼顏色出現，回電給吳醫師，好像沒有懷孕。電話的那一頭，醫師正在疑惑，但是我回頭一看，驗孕棒正慢慢浮出兩條線，我擦了擦雙眼，不敢相信，趕緊把女兒叫來問：『Millie，幫媽媽看看是不是有兩條線？』再過10秒，線條越來越清楚，我跌坐在地上，電話再也聽不清楚了，彷彿聽到醫師說恭喜你了。

大概過了十分鐘吧，終於回神過來，打電話給歐洲帶團的老公，他足足有一分多鐘講不出話，他說當時他剛帶團穿過瑞士邊境，眼前出現一大片湛藍的湖水，彷彿人生重又注入了顏色。後來幾個月，在醫生的悉心照料下，腹中的胎兒一天天地長大，2008年5月，終於我們的義軒誕生了，當然那天我們夫妻又哭得希哩嘩啦。最近，義軒剛滿週歲，但他慧黠可愛的模樣，讓人懷疑是不是凡軒躲在他小小的軀殼裡？例如有一天早上醒來，他已經坐起來，在娃娃床裡面，我向他嘟嘟嘴，作勢要丟他枕頭，他竟然也對我笑，把嬰兒床裡的玩具熊丟向床上的我，把我笑翻了。前幾天把姊姊音樂班用的直笛，拿來一吹，竟然有模有樣地吹出調調來。

不可否認的，義軒的誕生，重又給我們這個家帶來笑聲與喜悅，但想起從前凡軒生病的過程，到離開我們的那一刻，我們心底仍有一個深深的洞，無法被填滿。在義軒週歲的這一刻，回顧從前那一段辛苦的日子，感謝許多醫師、護士，跟許多友人的幫助，陪我們度過那一段深深的苦難，但也從此更瞭解到幸福的寶貴。『言有窮而情不可終』，對『我兒凡軒』的懷念，不是一兩篇文章就可以敘述得清楚，他永遠都留在我心房深處的一隅，與我未來的人生共樂共哀，相信每一個為人父母的，也都可以感同身受。

(轉載自國立台灣大學公共衛生學院-楓城新聞與評論-2009.8.1第193期)

上圖：『勇敢的小鬥士』，媽咪最喜歡的一張照片。

右圖：凡軒生病前，俊俏的模樣。