大手牽小手 我們共聚首

/ 陳麗媖 視網膜母細胞瘤病童家長   [發表日期 : 2006-04-03]

      幾次在「視網膜母細胞腫瘤」家長座談會中，看到當年的自己，也曾是如此擔憂煩惱寶貝該如何面對，如何走出來，目睹於這份「天下父母心」，真是百感交集，常問自己：能做什麼？可讓這份長期緊繃的心，自我調適放輕鬆些。

「長這麼大，還是第一次聽到眼睛也有癌症」，當我們正確的告知病情，對方也學了一課，彼此感受到「距離讓我們心更近」的體貼。當然，芯瑤在學齡時，和她一起外出，也同樣會遇到一堆嬉笑走避不懂事的小孩，更有趣的，還曾有媽媽「藉機教育」他們的小孩「你看！不聽話，不注意安全，撞到眼睛受傷囉！」我們一笑置之。當下小女已提早學習到「接納異己」尊重每個個人的課題。

　　為方便她不用重覆一再說明相同的話題，在每次新學期新環境時，我們為她準備一份「病史簡介」，從幼稚園到高中導師手中會有一封父母的信，若有需要再影印轉交相關課程老師（例如：體育、醫務室......）尤其是碰到學校健康檢查，那資料成了她快速過關的通行證。我們尊重每位導師的處理方式，也在其中受到了許多師友溫馨與鼓勵，記得在國中時芯瑤竟主動要收集她兒時生活照（枯槁照），謢理課也以「視網膜母細胞瘤」為題，收集相關資料交作業報告，這一刻，發現她真的是長大了。

　　成長的過程，在「眼癌」的部份投下好多好多的專注，似乎更要在意的是給與他們更多的掌聲，在他們點點滴滴大大小小的努力與用心。回首來時路，深深覺得，為他們培養一個專長的自信，潛移默化中，這無形的力量，是他們舞動屬於他們獨特生命樂章的快樂泉源！

　　最後感謝兒童癌症基金會對於孩子的關懷。