一首生命的歌

/ 黃蒂 台中榮總社工師、本會顧問   [發表日期 : 2007-09-30]

投入社會工作已十八年，進入兒童癌症領域雖短短五年，卻讓我看到最深刻的點點滴滴。父母對待子女的無怨無悔，幾乎不用懷疑，然總是有些「特殊狀況」讓我印象深刻。有負責合作的父母，也有想主導醫療程序的強勢家長；有遠距用電話「控管」醫療的家長，也有急於擺脫照顧責任的家人；有能力強且網路資訊齊全的父母，也有社經地位較低的弱勢家長；有每次就醫全家到齊的個案，也有在治療中夫妻就決裂的關係；有始終維持笑容的家長，也有極度焦慮的大人；有活潑有禮的兒童，也有對人不理不睬的青少年。當然也有家長私下推銷健康食品，對醫護人員充滿敵意，或不聽醫囑在背後服用中藥，及因移植牽扯出複雜血親關係的尷尬狀況發生。這些聽起來像是負向的印象，卻是真實的場面。

醫院本是一個展現人性的地方，每個家庭都有不同的背景與人物個性，這是身為一個醫院社會工作師所要接受的狀況，然從所接觸的二百多件個案中，我們雖看到不同的家庭場景，但不變的總是家長在聽醫師診斷時的驚愕，以及絕大多數父母對子女的關心，照顧方法與心態不見得正確，但始終無怨無悔。

為讓治療順利，特別提出以下幾點給家長參考：

一、能與醫療團體建立信任關係。

家長一定要找你信任的醫師，而對你找的這位醫師一定要信任他。信任關係是所有醫療關係的基礎，反之，則建議更換醫療團隊，因為這樣的關係要持續三五年，不被信任是讓人很容易察覺。

二、與醫療團體維持夥伴合作關係。

家長要配合醫師的醫囑，不論用藥或是檢查，自行增減用量或拒絕，對孩子都不利，因為家長只有照顧一個癌童的經驗，醫師卻有照顧成百上千病童的經驗，醫病間不是上下關係，而是夥伴關係。

三、讓孩子參與醫療過程，讓其獲得必要的醫療資訊。

家長對治療有信心，才能影響孩子健康的面對自己身體狀況，特別是學齡以上的孩子。以保護為名，閃躲不能明確的態度，經常導致青少年採取不合作的態度，結果卻適得其反。

四、對生病兒童提供的照顧，能維持正常生活與適當的教育。

病童多會得到家長較多的關愛與特許，如果家長能在初期把握好生活原則，讓孩子即使在住院也有正常的生活習慣，如早睡早起，飲食正常，娛樂時間適當，對醫療作息也較能適應，後面的親子關係才不至於太糟糕。

五、關心及於其他病友。

孩子罹癌初期讓家長感到孤獨無助，當自己走過這階段後，如能回頭關心其他新發病兒童與家屬，互相打氣給予生活經驗的分享與支持，對新病友是相當受用的。

寫在兒癌基金會二十五週年的前夕，個案的故事又生動的在腦海裡重新出現。不論是新發病或末期兒童，對我都是一門生命的課，有焦慮有快樂，有孤獨有陪伴。生命一直在延續，故事一直在發展，而在醫院工作的我們，有資源有支持