敞開心胸 剷除心頭大患

/ 黃寶慧 病童家長   [發表日期 : 2007-09-30]

開學後，孩子下課回家，老是說他很累了，要先休息一下再做功課。我心想：大概是「國三症候群」─功課多、壓力大，需要時間來調適，只要孩子能處理好該做的功課，做父母的也無需太緊張成績狀況，況且身體健康本應該重於一切。

1999年「921地震」嚴重驚嚇了台灣居民，隨時得緊急逃難的威脅，令有危機意識的人們不得不戰戰兢兢。家住南部，幸運地逃過一劫，但是一個多月後，「生殖細胞惡性腫瘤」的惡夢也震撼了我們家！

第一次月考前，孩子說他左肩會痠痛，我想：也許因為生活緊張，姿勢不當或運動傷害吧！孩子訴說心臟不舒服，醫師聽聽心跳之後，沒說什麼，要我們復建治療，做了幾次後，左肩會痠痛問題似乎暫時解除了。十月底，孩子臉部已出現浮腫，診所的老醫師對我說：「因為孩子身上有壓力，建議回家後，用熱水泡泡腳，讓血液循環好一些。」事後，我想了又想：醫生應該知道可能出現了大問題，但他為何不幫我們轉診到醫學中心，做進一步詳細檢查後就病醫治呢？也怪自己警覺心不夠，未能當場問個清楚以及早作妥當的處理！

「骨髓未見癌細胞」的檢查結果，大大地舒緩了我們跌到谷底的心情，振奮了我們與病魔爭鬥的力量。眾多親、師、友的溫馨力量接踵而來，老同事郭老師更以癌症過來人的親身體驗，帶來了真摯的關懷及鼓勵，讓孩子從此擦乾眼淚，勇敢的接受事實以及嚴酷的各種治療挑戰。

該會診的醫師一個個訪視後，轉出到普通病房，準備接受該做的治療。胸腔外科吳醫師因為腫瘤圍困上腔靜脈，危險性太高而決定暫緩動手術。心理醫師認為我們親子溝通良好，不需另外診療。牙醫師檢查確定無蛀牙傷口感染的疑慮後，長達六次慘不忍睹、痛不欲生的魔鬼化療，就此拉開了序幕！

定期的療程住院及每星期的定期回診，讓我們自然而然地結識了一些病友家屬，大家總是流露出一副「偉大的天下父母心」的無怨無悔，備受著病魔無情的考驗。既然同是天涯淪落人，就很容易敞開心胸，互相交換抵抗病魔的心路歷程，也分享了照顧患童的經驗並互相打氣。未能戰勝病魔的，只好當「小天使」去了，誰也不知道自己未來的治癒狀況，只能走一步算一步。我不得不採取「把握當下」的心態─今天活著見到陽光，就好好享受生命、親情，盡一切力量配合醫囑迎接戰鬥，至於明天呢，那明天再說吧！也許適度的駝鳥態度取代了未能掌控病況的煩惱，日子至少較容易捱過去！

一開始，因為病情的嚴重，陳醫師就決定將安排「做自體骨髓移植」。三次療程後，醫師準備了所有的治療評估資料呈送健保局，希望獲准做進一步的治療。「只有血液性疾病才需做骨髓移植，既是固體腫瘤，就依一般傳統治療方式執行。」陳醫師只能忿忿不平地轉述公文：「為何健保局未能尊重專業？」「陳醫師，真的必要時，我們願意自費做移植吧！」第五次療程時，因為心理的預期及個別體質的適應度，過度嚴重的嘔吐竟造成胃出血，連兒癌基金會提供的最好、高價位止吐劑也未能發揮效用，我很害怕真的應驗了「癌症患者常死於治療過程的併發症，而非腫瘤本身」，如果腫瘤未能治癒，還要再加個胃出血，唉！雪上加霜，如何是好？幸好出院返家後，就恢復正常了。終於捱到最後一次治療，但是胃出血又來了，「上帝、觀世音菩薩、佛祖、各方神明，請降福解災難啊！」心痛擔憂的滋味，幾乎令人窒息！終於結束療程出院了，靜待最後評估檢查！準備接受開刀，及做最徹底的移植治療。

醫師看了核磁共振的片子後，「還有一個小黑影，需要開刀取出來看看。我來安排吳醫師的診。」看診溝通後，敲定日子，在南部胸腔第一刀吳醫師的處理後，住了一天外科加護病房。畢竟「正中胸骨切開術」非同小可，只要病患身體稍稍一動，全身就好像將撕裂一般，換個床單還得三個護士聯手合作呢！雖然兒子幽默地說：「加護病房是頭等艙的待遇，現在我只剩內科還未住過」「噓！童言無忌，小孩子不要亂說，在加護病房外等候的家屬總是提心吊膽著，深怕醫師因緊急狀況而呼叫，心臟要很強，不好受呢！」吳醫師的精湛刀技無愧於盛名，血紅素的下降僅以代血漿處理，免除了輸血併發症的煩惱，胸骨的接合採用了非金屬性的新材質，為將來核磁共振檢查留個後路。而我的2000年的母親節就這樣在外科病房度過了！

「切片結果未出現不正常組織」這個報告終於驅走了盤據心頭的惡夢，但傷口復原之際，回診時卻意外發現了「帶狀皰疹」，只好再次住院。幸好老天保佑及早發現，所以連痛的滋味都沒有嘗到，否則病毒在抵抗力微弱時入侵，功虧一簣的機率難保沒有。

 從一個月回診、三個月回診、半年回診、到一年回診一次，例行性的定期檢查也平安度過了7個寒暑，孩子的課業也正常持續著。希望未來也能走得平平穩穩，那就夠幸福了！

那一年的聖誕節，不僅天氣異常冷冽，我們的心也冷得直顫抖，但是兒子卻收到一件件珍貴的禮物：佛教信徒的結緣物、牧師娘的馬廄屋、NIKE的運動帽、同學的小星星及親朋好友的紅包，還有加護病房中護士阿姨的一隻小熊背包。這麼多的祝福，將永刻於我們的心版。現在，兒子除了倍加珍惜重生，努力創造、充實人生、實現夢想外，我們也將竭盡所能，義不容辭地以自身體驗鼓勵病友及家屬，多方面的支持、幫助他們勇於面對病魔的挑戰，揮別陰霾，重拾幸福美滿的人生。

兒子的堅強求生意志，全力信任並配合專業、敬業的陳醫師及其醫療團隊，做完該做的治療，心驚膽顫地度過這一番生死保命之戰，也讓我們學會更珍惜擁有的一切，凡事感恩並及時回饋社會─「老天爺，太感謝你了！」