98年度北區親子座談會-綜合座談

2009-12-31

98年度北區親子座談會

綜合座談

林口長庚醫院：王煇雄醫師、江東和醫師、林光麟醫師、吳杰才醫師、

洪伯誠醫師、雷大雅醫師、曾振淦醫師、謝孟穎醫師

國防醫學院護理學系：陳金彌老師

1、幼兒心理建設如何面對，漫長治療、飲食改變與其他孩童不同，做家長如何陪伴孩子面對與接受？

陳金彌老師答：給孩子心理建設之前，要先瞭解孩子的需要。因為您的孩子5歲，語言表達能力未成熟，父母可先讓孩子畫圖，藉由孩子的圖畫了解孩子的想法與感受，留意孩子不經意提出的問題，不急著回答，可用引導的方式逐漸讓孩子表達出心中的想法。

2、注射生長激素對日後成長的影響？

林光麟醫師答：通常是指顱咽管瘤的病人因腦下垂體受影響會有荷爾蒙的問題，有些可口服補充，如：甲狀腺素或可體松；生長激素是用皮下注射的方式給予。原則上經過補充後會有比較好的結果，但對於成果仍不太能預估需邊打邊看，並需定期追蹤腫瘤的狀況。

3、腦瘤手術摘除腦下垂體之後，女性的第二性徵會受到影響嗎？

林光麟醫師答：需轉內分泌追蹤並檢查若有缺乏需補充。若第二性徵未出現則補充性荷爾蒙。

4、腦瘤手術摘除腦下垂體之後，內分泌影響大，呈現體重不斷上升現象。一般的情況會如此嗎？會到100KG嗎？還是會更高？

林光麟醫師答：通常是指顱咽管瘤的病人，變胖是與荷爾蒙有關，尤其是甲狀腺素下降及腎上腺素補充太多，故需適當的調整。

5、關於上述問題要如何做控制，靠飲食或運動嗎

林光麟醫師答：需於內分泌科追蹤做適當的藥物調整。

6、針對三歲以下兒童是否可以進行放射線治療？又適合作哪種放射線治療？會有什麼副作用?會影響生長發育嗎？

曾振淦醫師答：3歲以上才做放射線治療是目前臨床治療的共識，林口長庚現在採用的是5歲以下先做化學治療，直到病童滿5歲或是腫瘤在化學治療當中又繼續長大，才施予放射線治療。因5歲之後腦部的發育已達成人80%，長期的影響性較小，而一般的腦瘤術後治療是以傳統小劑量多分次的放射線治療為主，個別病人會再視疾病的狀況來做評估。做過放射線治療的病人，對於生長及發育的影響按照治療的範圍及劑量不同而有嚴重度上的差別，並需長期的追蹤；除了個別腦腫瘤部位的功能影響外，另外有可能發生的合併症是在5年、10年甚至20、30年後，可能會於照射過的部位發生良性或是惡性腫瘤，這是不可避免的事情、但是機率只有千分之1至百分之1左右。

吳杰才醫師答：臨床治療上放射線治療的好處仍是大於壞處，故會儘量調整至最適當的劑量及範圍，以期減少所帶來的長期後遺症，故病人也需要長時期的追蹤。

7、腦瘤對智力是否會影響？

謝孟穎醫師答：腦瘤原則上不會智力造成影響，放射線治療則可能會影響認知及學習。

8、開腦過後對於孩子的成長及心智是否有差異？

謝孟穎醫師答：與開刀無關，與腫瘤本身較相關。

9、飲食是否要注意？

林光麟醫師答：均衡飲食即可。

江東和醫師答：化療期間須注意飲食的清潔及避免生食。

10、開刀後傷口如何護理？日後如何照顧？骨頭多久才會長好？

吳杰才醫師答：皮膚外層之縫線需於7~14天拆線，此時傷口應已癒合，不要抓破皮即可，洗頭吹頭髮都可以。骨頭處因放固定片故表皮摸起來會凸凸的，只要表皮沒有傷口即可。內部之骨頭原則上都有固定好，約6週~3個月即會長牢。

11、生殖細胞瘤僅做放射線治療即可？

林光麟醫師答：生殖細胞瘤(germinoma)診斷後做放射線治療，治癒率高，之後門診追蹤即可，但需注意生長發育及內分泌之功能，不同的個案，有些會合併化學治療。

12、口服化療期間可施打疫苗嗎？

謝孟穎醫師答：一般流感疫苗為非活性疫苗，可視病情狀況經醫師評估後再決定施打與否。

13、可以打H1N1疫苗嗎？

謝孟穎醫師答：常規疫苗無影響。H1N1是死疫苗所以相對比較安全，但是打了之後不一定會產生抗體。

江東和醫師答：化學治療期間不鼓勵施打。

曾振淦醫師答：若是局部放射線治療對免疫力不影響，可如常注射，若是全腦及脊椎照射因白血球會下降，故建議等白血球恢復正常後再做施打。

14、放射線治療會增加罹癌的機會，那除了放射線治療及化學治療之外是否有其他新療法？

曾振淦醫師答：腦瘤的常規治療包括開刀、放射線和化學藥物，都是衛生署核准的治療項目。免疫治療曾於成人做過臨床試驗，屬於非常規的治療。標靶治療目前在兒童腦瘤上並沒有合於適應症的用藥。

江東和醫師答：周邊血幹細胞治療是化學治療的延伸，需經整個醫療團隊的評估後才能決定是否可行。

15、周邊血幹細胞移植的條件及評估方法？是否需要於身體狀況好時做或是有需要才做？

江東和醫師答：腦瘤病人很少需要做此項治療。腦瘤的化學藥物治療對免疫功能的抑制較小，當對傳統化學治療成果不佳時，或是用第二、第三線的化療藥物會對身體造成大的合併症時，才會考慮。因屬非常規治療方式故會先經過仔細的評估病人狀況及需求。若是治療期間或追蹤期間疾病是處於穩定狀況則不需事先預備此項治療。

16、免疫功能受到影響是否與SLE(紅斑性狼瘡)發生有關？

謝孟穎醫師答：與腦瘤本身無關，化學治療及放射線治療對免疫功能的影響也都是暫時性的，故與SLE的診斷較無相關性。

17、未滿3歲，現在做化學治療不能做放射線治療，是否可做幹細胞移植？是否有年齡上的限制及以後生長上的合併症？

江東和醫師答：不需未雨綢繆，大部份的腦部腫瘤可用傳統化療獲得控制。

18、顱咽管瘤是良性腫瘤，是否會隨著年齡長大後變成惡性？

雷大雅醫師答：良性腫瘤不會變惡性，只有低惡性度變成高惡性度或者大劑量的放射線治療，如：伽碼刀，治療後所引發的癌症。一般來說，顱咽管瘤是良性腫瘤，但因為生長的位置不好，故表現出惡性的臨床症狀。顱咽管瘤若開刀無法完全切除容易復發，因此殘餘腫瘤會用立體定位的放射線治療，但顱咽管瘤本身不會變成惡性。

19、國外心理醫師很常見，且不一定有問題才需要求醫，台灣是否有這樣的管道？因病童才5歲所受到的衝擊不會表達，應如何協助及陪伴？

陳金彌老師答：其實父母就是孩子最好的心理醫師，就像我之前講的，讓孩子畫圖、或是看繪本故事書，從日常生活的點點滴滴瞭解孩子的需要。如果需要專業人員幫忙，您也要先收集孩子的資料，再與醫院的精神科醫師、心理師討論您觀察到的問題，也可與他們談談您擔心的事項。

王煇雄醫師答：只要孩子找到可傾訴及陪伴的對象就可以，只要父母在孩子就不會倒。其實孩子的需求多是及時的，每天陪在身邊的父母和醫護社工人員多能提供這方面的需求，有時只是一下下的聆聽，一點點的眼神關注就夠了。但若真有嚴重且長期的認知心裡，及行為方面的問題，還是可求助專門的兒童心智科師或臨床心理師。