「你是最棒的寶貝」-如何調整心態，重新認識寶貝孩子

2009-12-31

「你是最棒的寶貝」-

如何調整心態，重新認識寶貝孩子

陳金彌助理教授

國防醫學院護理學系

一、認識我們的孩子

1.以下兩個因素使父母要再認識腦瘤孩子

ž      (1)隨年齡增長的生長發展，這是每個孩子必經的正常發展過程

(2)腦瘤的症狀與治療的副作用，這是腦瘤孩子特有的疾病征戰

  2.因此腦瘤孩子處於「正常發展」與「疾病征戰」的雙重壓力

  3.孩子受到上述兩種壓力的結果，一方面會使部份生活受到限制，然而也可能發展另一種優勢。

家長的疑問：腦瘤是否影響孩子的智商

針對這個問題，我提供以下的研究數據供家長參考。Chen、Shan與Wong（2004）以魏氏兒童智力量表（WISC-II）探討台灣某醫學中心91位5-30歲（平均12.5歲）腦瘤存活者的智商，結果顯示智力各項評量的平均分數，在僅進行手術而未接受化療與放療組的平均智商為86.9，仍在正常範圍，但比正常稍低（正常孩童之平均分數為100），而在接受手術合併化療與放療組的平均智商為84.8

，也接近正常範圍，但表現更弱。

雖然魏氏兒童智力量表適用於測量腦傷兒童的智力，但是，也有學者提出對於智力測驗的批判。因為智力量表只測量孩子在測驗當時的語彙能力、操作能力，並不能確認與日常功能、學術及專業成功最相關的認知能力，例如：在生活中學習新事物的能力、記憶、資料運作速度、集中力與注意力（Roman & Sperduto, 1995）。

二、父母的教養態度

  1.父母的教養態度隨著孩子的需要而改變

    (1)滿足孩子於不同發展年齡的需要，例如：孩子於嬰兒期與青春期的需要是不同的。

    (2)滿足孩子於不同健康狀態的需要，例如：在腦瘤孩子接受治療期間的症狀照護方面，包括照護手術傷口、預防感染。在腦瘤孩子結束治療的健康維護方面，包括營養均衡、充足睡眠與適當的運動。

  2.父母要承認腦瘤造成孩子的身體功能之限制

例如：與健康青少年相比，腦瘤青少年沒有朋友的比例較高、成績在班上的後三分之一者較多（Chen, 2007）。

3.父母要發現孩子生病後的優勢

  例如：Chen（2007）調查台灣地區腦瘤青少年與健康青少年之心理復原力的差異，結果發現：沒有情緒問題的腦瘤青少年之復原力比健康青少年高，表示沒有情緒問題的腦瘤青少年比健康青少年較有克服逆境的能力。

  4.父母要幫助孩子適應「正常發展」與「疾病征戰」的雙重壓力

復原力是幫助青少年克服逆境的能力。復原力是一種心靈內生的力量，在面對危機或逆境時，個人內在所產生的健康因應過程，以得到正向的因應結果（Dyer & McGuinness, 1996）。復原力可使個人在逆境中包容生命的限制，促進健康與發展個人優勢（Fergus & Zimmerman, 2005；郭，2005）。復原力是個人遭遇逆境，覺知所處的危險狀態或生命經驗的不連續性，而能朝向正向適應的過程（Luther, Cicchetti, & Becker, 2000）。

發展復原力的要素有以下三方面（Fergus & Zimmerman, 2005；Olsson, Bond, Burns, Vella-Brodrick, & Sawyer, 2003；朱，2001；顏，2002）：

(1)先天個性：脾氣好、喜歡與他人親近、具有利他性、有幽默感。

(2)後天學習：自我控制力高、有自信、能調適壓力、問題解決能力佳、溝通技巧佳、正向思考、對未來充滿希望。

(3)家庭與社會支持：家庭凝聚力強、親子關係佳、有家庭生活目標、同儕關係好。

  5.父母要教育腦瘤孩子欣賞自己。

6.父母要教育他人欣賞腦瘤孩子。

家長的疑問：如何發現腦瘤孩子的優勢？

在我照顧腦瘤孩子的過程中，我看到有些家庭避談孩子生病的經驗，也許是怕傷口再流血，也許是自以為傷口已「船過水無痕」，然而，人是活在時間的洪河中，人的現在與未來深受過去經驗的影響，而生病經驗是孩子過去成長的一部份，這段經驗會在潛移默化中影響腦瘤孩子未來的發展，所以我們不能忽略，我們更沒有權利剝奪孩子從生病中所學到的感恩與惜福。再者，腦瘤對孩子而言不只是身心痛苦的代名詞，它也讓他們感受到父母的愛與關懷，甚至讓親子間的感情更緊密。所以要正視腦瘤的存在，全家人才能一起想辦法正向看待腦瘤造成的結果。就像沾到醬油的白衣服，再怎麼洗還是無法恢復原來的樣子，唯有在污漬上彩繪圖案或再縫幾個花樣，白衣服才會有新的價值。腦瘤孩子與家長的自覺自知，是需要專業人員提醒與協助撫平傷口。

基於上述的理念與先前研究的結果，我邀請一些腦瘤孩子與家長共同製作故事光碟，讓腦瘤孩子與家長藉由整理孩子生病前後的照片，正視孩子的生病經驗，回憶當時的悲喜交加，在創意製作的過程中，共同詮釋腦瘤在其家庭的存在價值。光碟製作後再請孩子與他的同學或親友分享光碟內容，讓孩子身邊的人能瞭解孩子的過去，進而接受孩子現在的限制，最後能成為孩子的啦啦隊，一起祝福孩子的未來。

有個參與我研究的個案之學校校長，經過家長同意後已將這位腦瘤孩子的故事光碟收藏於該校圖書館，做為學校生命教育課程的教材。有幾位孩子的同學看了光碟後都表示要更珍惜自己的生命。你看！腦瘤的孩子多棒！！這是孩子們獨有的優勢，這是透過專業人員的幫忙，讓社會大眾看見腦瘤孩子自己的創意與被肯定的存在價值!!當然，孩子也在參與我的研究過程中，更確認自己生存的意義，那就是：不只是接受幫助，更能幫助別人！行筆至此，我真的很感動，我要感謝參加我研究的每個孩子，因為孩子與家長的真心參與，讓我見證腦瘤孩子的優勢就在孩子的生活中，但要靠家長去發現與深耕！

三、父母如何調整心態

  1.接受孩子生病經驗的存在

    (1)承認孩子生病前後的「變化」是「改變」的第一步

(2)孩子生病是全家人生命經驗的一部份

(3)視家庭的需要，建議全家公開討論疾病對每個家庭成員的影響

ž                      

2.想想孩子生病經驗的價值

(1)父母與老師共同發現孩子的優勢

(2)全家正向思考，一起建構生病的正向意義

3.與孩子設定可及的生活目標

(1)提供機會，讓孩子適性發展

(2)鼓勵孩子，培養孩子自信與自愛

(3)適度放手，在安全範圍內讓孩子在挫折中成長

4.尋求資源與社會支持

  (1)融入人群、與社會接軌

  (2)與學校合作，協助孩子快樂上學

(3)與機構合作，協助孩子快樂就業

			腦瘤病童生病之後，病童、病童父母與病童手足被視為是一個生活共同體，他們不僅要一起陪伴病童與疾病征戰，也必須繼續其該家庭週期的各項家庭任務。直接幫助孩子與父母者，包括醫療人員、其他親戚以及相關的師長朋友，這三者也相互協調溝通，共同營造優質的支持網絡；而社會大眾是間接提供腦瘤兒童家庭協助者。如左圖所示，從疾病診斷、治療到完成治療，腦瘤兒童家庭一直都擁有直接與間接的支持。

四、結語

    不管孩子怎麼改變，父母都要跟著改變，因為孩子永遠都是父母的寶貝！

參考資料

朱森楠（2001）．一位國中中輟復學生的復原力及相關因素之探討研究．新竹縣教育研究集刊，1，171-202。

陳金彌、曠慧君（2006）· 第17章，抗病過程的支持者 · 生命的驚嘆號！兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊 · 台北：中華民國關懷腦瘤兒童協會發行。

顏郁心（2002）．中輟復學生復原力建構歷程之分析研究．未發表的碩士論文．彰化：國立師範大學輔導與諮商學系。

Chen, C. M. (2007). The study of resilience and life adaptation among adolescent survivors of brain tumors in Taiwan. Doctoral dissertation, Department of Nursing, College of Medicine, National Taiwan University, Taipei.

Chen, Y. S., Shan, A. K., & Wong, T. T. (2004). Follow up study of children & adolescents with brain tumor post surgery: Neurocognitive aspect. Proceedings of 2004 Congress and Scientific Meeting in Pediatric Neurosurgery, update, Taipei, Taiwan.

Dyer, J. G., & McGuinness, T. M. (1996). Resilience: Analysis of the concept. Archives of Psychiatric Nursing, 10(5), 276-282.

Fergus, S., & Zimmerman, M. A. (2005). Adolescent resilience: A framework for understanding healthy development in the face of risk. Annual Review Public Health, 26(1), 399-419.

Luther, S. S., Cicchetti, D., Becker, B. (2000). The construct of resilience: A critical evaluation and guidelines for future work. Child Development, 71(3), 543-562.

Olsson, C. A., Bond, L. Burns, J. M., Vella-Brodrick, D. A., & Sawyer, S. M. (2003). Adolescent resilience: A concept analysis. Journal of Adolescence, 26(1), 1-11.