98年度南區親子座談會-兒童腦瘤-2

2009-09-30

病童的長期照顧

•     照顧重點：

-      水腦

-      性格改變( 如額頁及下視丘的手術)

-      內分泌障礙

-      認知功能改變

-      生活品質

-      家庭關係改變

-      改變外觀的自我認知

-      腦瘤的癒後 

•     水腦或引流管阻塞

-        臨床症狀可能類似腦瘤復發所造成的腦壓上升，如嘔吐，頭痛，嗜睡

-        電腦斷層可快速做出診斷；

-        化療病患若合併有白血球下降，及發燒，須排除引流管感染的可能性。

•     性格改變(暫時或永久)

-        腫瘤及手術影響

-        改變積極切除腫瘤的想法，如顱咽瘤(craniopharyngioma)的治療

-        對病患的精神追蹤評估

-        對家屬的精神支持

•     認知功能改變

-        包含記憶，時空感，理性及抽象思考

-        學齡前幼童較難評估；須專業兒童心理師協助，且須初步紀錄及定期追蹤比較

-        如神經管母細胞瘤 (medulloblastoma)， 術後平均課業表現下降，影響因素包括：住院期間缺課，腦瘤術後，及水腦的影響...

•     自我身體形象改變

-        失去頭髮及原有的活動力

-        對青少年可能的衝擊可能須需專業的心理諮商以幫助重新適應

•     對家庭成員的衝擊：包括父母及其他兄弟姐妹

輔助性治療-放射治療

•     傳統的放射治療可用於腦及脊髓全神經放射治療，全腦放射治療，及局部放射治療。近接治療(brachytherapy)較少用於小兒腦瘤，需將放射核種置於腫瘤內。加瑪刀或諾利刀則使用單次大量的放射線集中於腫瘤，但目前使用於小兒腦瘤上，仍有許多限制。

•     直接影響為細胞核壞死，但對腦組織，還可造成脫髓鞘的變化及白質壞死。

•     人類腦組織髓鞘化，由出生至兩歲才初步完成，且將持續進行至青春期。所以放射治療將對嬰兒造成太大影響，不建議在三歲前使用。

•     放射治療的急性變化為腦腫，需輔以類固醇緩解。50%病童在治療1-2個月後，出現嗜睡症候群(somnolence syndrome)，呈現不安，嗜睡，面無表情，可能與急性脫髓鞘反應有關。

•     長期效應甚至可在數年後發生，如認知及學習功能不佳，甲狀腺功能異常，生長激素低下，甚至造成次發性腫瘤(10-20倍)。

•     用於姑息療法(palliative treatment)：改善疼痛，或用於脊椎轉移時。只用最小劑量，以避免副作用。

輔助性治療-化療

•     1970-1990s用以避免接受放射治療；目前則因放射技術較精準，改變某些腫瘤的治療策略，如某些嬰兒罹髓母細胞瘤，以局部放射治療加化療治療。

•     高劑量化療雖可達到穿透腦血管屏障效果，但也造成骨髓抑制的後遺症，需輔以骨髓移植BMT，或週邊血液幹細胞移植PBSCT。

•     其他負作用，如嬰幼兒神經發育障礙，內分泌生長抑制，影響聽力及腎臟功能，不孕。

•     裝置中央靜脈導管

•     小兒化療病房

兒童腦瘤的癒後

•     低惡性度神經膠質細胞瘤

-     完全切除，可達到很好的癒後

-     低劑量化療，可短期延緩腫瘤進展；長期效果仍未知

-      化療： 可用於年紀較小且腫瘤持續進展的病童

•      高惡性度 神經膠質細胞瘤

-      放射治療可短期改善症狀， 提升病童生活品質； 但無法改變長期預後

-      化療可與放射治療並用， 改善存活率

•     腦幹腫瘤

-     惡性腦幹腫瘤癒後很差(5-6個月)； 放射治療可短期改善症狀； 化療效果不佳。

-     低惡度性腦幹腫瘤：適合化療

•      髓母細胞瘤

-      術後須全腦放射治療及化療

-      小於三歲病童以往只接受 化療； 目前則有臨床試驗使用局部 放射治療， 以改善預後。

•      類室管膜瘤

-      化療效果不理想； 若無法完全切除， 三歲以上病童需配合 放射治療

出院準備

目標：儘可能維持正常生活，並重新融入社會

-      生理與精神雙方面支持

-     跨科際整合： 神經外科， 腫瘤科， 放射治療， 新陳代謝， 復健， 神經精神科， 語言治療， 營養師， 社工人員...

-      神經外科病房-> 放射治療-> 腫瘤科進行化療-> 復建-> 出院定期追蹤......> 地區醫院或家庭醫師

-      父母親的焦慮

-      病童與父母均需學習面對焦慮與壓力， 尋求支持系統， 並與醫療團隊有良好的溝通

脊髓與脊椎腫瘤

•     少見

•     依腫瘤位置分為硬腦膜外，硬腦膜內，及脊髓內

•     術後神經障礙與腫瘤位置，範圍，及出現症狀時間長短有關；死亡率則與病理分類及侵犯程度有關。

-        原發性小兒硬腦膜外腫瘤：如伊汶氏肉瘤(Ewing‘s Sarcoma)，橫紋肌肉瘤 (rhabdosarcoma)，神經母細胞瘤 (neuroblastoma)，骨性肉瘤（Osteogenic sarcoma等。

脊髓與脊椎腫瘤

-     硬腦膜內：罕見於兒童

-     脊髓內：60%為神經膠質細胞瘤，30%為類室管膜瘤；進展緩慢

•     減壓手術 可改善腫瘤帶來的急性壓迫， 但若術前完全癱瘓大於48 小時， 治療效果不佳。

•      不同腫瘤對化療與放射治療效果反應不一

•     脊椎變形 是脊髓內腫瘤大範圍手術及放射治療後的主要後遺症， 須長期追蹤。

未來治療方向

•     腦瘤治療仍相當困難。未來對基因及細胞免疫的了解，將是發展腦瘤免疫治療的重要依據：阻斷致癌基因oncogene ，抑制腦瘤生長基因。

•     癌症治療中心：整合跨科際治療

•跨院性及跨國性臨床試驗是推動臨床治療進步的重要工具