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面對兒童癌症該怎麼辦(5) 2007-03-22 陪生病的孩子一起渡過治療階段 (一)、正視孩子的需要，而非家長的需要 除了生活與疾病上的照顧之外，家長更應該要觀察生病的孩子需要的是什麼？是朋友的關懷、學校的生活、或是繼續的學習......。鼓勵孩子說出來，在可以的範圍內儘可能幫孩子去實現。家長都是希望孩子能夠在最安全的環境中被保護著，但是適時的放開手，孩子才會有更大的成長空間。 (二)、避免重覆不當的方法來解決問題 每個人都有自己一套慣性的思考模式，對於事情的解決方法有時會陷入困境之中；所以當問題一再重覆時，適時的接受週遭人的援手是很好的解決問題之道。 (三)、讓孩子心中懷有希望，才有康復的動力 保持孩子心中的希望：儘量讓孩子有正常的生活、交際和朋友。了解孩子也會焦慮疾病和治療。隨時製造歡樂的時光，讓孩子對於生活有所期望，例如孩子今天的希望是什麼？如何能讓孩子變成最好的？不要將注意力放在疾病造成的缺陷上，應該專注在孩子的能力上。讓孩子持續的學習與成長。 (四)、區分「接受孩子的情緒」和「接受孩子的要求」之不同 接受並了解孩子的情緒，當孩子吵鬧時可以告訴孩子：你在哭喔(我看到)！你在哭什麼(我想了解)？我可以幫你什麼？當孩子吵鬧時要分清楚：孩子是有情緒要發洩，還是為了有所求而吵鬧，若是前者，家長應提醒自己接受孩子的情緒，並提供孩子發洩情緒的管道；若是後者，可以在合理範圍內安撫孩子的需求，不要孩子一吵鬧，馬上就滿足孩子不合理的要求。 (五)、教導並回答有關於疾病的問題 病童對於罹患疾病有許多的疑問，適時的告訴孩子關於疾病的知識，讓孩子知道自己要注意那些症狀和事項、要避免什麼樣的活動並注意安全，保護自己不要使自己受傷......。當孩子對於疾病有所疑問時協助他/她解惑。 (六)、維持適當的管教，不要一味的順從孩子 孩子最終還是要回到學校和社會過群居的生活，所以不要過度的寵愛孩子，有求必應，造成痊癒之後回到正常生活會無法適應。 (七)、帶孩子喜愛的玩具或者書籍到醫院去 利用一些等待的零散時間陪孩子玩些小遊戲、看書，可以讓孩子分散注意力，也可以讓孩子不會對住院感到枯燥。 (八)、告訴孩子即將要做什麼事 在治療前先做好溝通，並且在治療時陪伴在孩子身邊讓孩子有安全感，可以增加孩子配合治療的意願，減少治療時的痛苦。 (九)、將遊戲的時間也安排在每日的時間計畫表裡 住院期間〝玩〞是很有效的情緒發洩管道，醫院裡通常都會設有遊戲室提供給孩子使用。 (十)、依孩子的體力，給予適度的活動 如果孩子覺得精神，體力許可，則可以鼓勵孩子從事一般的活動。在化學治療或者放射線治療之後，你可能會覺得孩子看起來疲倦、無精打采，所以需讓他有足夠的休息來回復體力。 (十一)、適當處理退化行為 當你的孩子在生病和治療的壓力之下，如果行為退化到以前的程度，請不要大聲的責罵。因為孩子可能是害怕你離開醫院，離開他的身邊，而感覺到分離焦慮，向孩子保證你一定會回來。 (十二)、正向的鼓勵 尋求各種能讓自己及孩子鼓起勇氣的方法，像：電動遊戲、線上遊戲及畫圖，也可以和孩子一起唱歌、說故事、閱讀......；維持對生命的熱愛及相互鼓勵。也可以和其他病童的家長一起交換照顧心得、聊聊家裡的事、孩子的照顧方法及學校的功課。但若問題嚴重或自己已無法掌控，則要尋求專業的心理諮商師，或者社工師的協助。有些關於兒童期罹患癌症患者存活之後的研究報告曾提及，在病童成年之後其社會心理功能相較於一般人差。同時生活因應能力可能也較差，這和父母照顧病童時的態度有相關。所以父母親的角色在每一個孩子的成長過程是極為重要的。 二、復發 癌症的復發或是疾病的惡化，是家長、孩子或醫療團隊最不願意見到的。一旦治療的效果並不如預期，可以想見的是未來仍要面對辛苦的化學治療、放射線治療或手術治療。有些疾病即使復發，經過治療仍能得到長期的緩解或痊癒，或者與疾病和平共存而仍能回到平常的生活及上學。復發之後的療程並無一定的標準，醫師會用他們的臨床經驗給予孩子適當的治療建議。如果家屬們有各種的考量及疑慮都應該在治療之前與醫師坐下來溝通，唯有如此，才能讓孩子得到最適當的治療。孩子如果夠大，也許應該加入討論，適時了解自己的疾病及治療方式，才能全然的相信醫師，創造雙贏的局面。 三、疾病末期 如果治療效果一直不盡理想，家長和孩子即將面對的將是人生最後的階段，這對任何人來說都是有些困難的，尤其孩子是父母親未來的希望，但是生命的歷程若是如此就應該學著接受它......。當疾病治療無效時，醫療團隊會與家長討論下一步要怎麼做、是否要接受安寧療護、生命有緊急危險時要做怎樣的處理、是否要簽署不施行心肺復甦術同意書、要怎樣告知孩子等問題。 (一)、坦誠的面對生命 人生有太多的不確定，唯獨可確定的是「死亡」，倘無「生」與「死」的事件發生，即無人生可論。因此，生死的現象乃是自然界最自然不過的事，然而從文化與生活層面的角度來看，卻又是人們最忌諱談的事。愈不談就愈陌生，因陌生而神祕，因神祕而恐懼。也由於社會文化及信仰中對於死亡的觀念大多為天堂地獄、靈魂輪迴、死後世界等；對死亡的態度也十分的複雜多元，所以可能會讓孩子有較多的負面情緒，如：恐懼、害怕、逃避、潛藏著焦慮與不確定感。大多數的兒童問到有關生死問題時，常讓尚未準備好的大人恐慌及緊張。當社會文化忌諱談論生死時，有關生死問題的探索就會被壓抑、曲解與誤導。其實死亡是經驗非知識，兒童未必就不了解死亡；成年人累積太多有關死亡禁忌、迷信與錯誤的知識，反而無法給予孩子正確的概念。 孩子不是大人的縮影，雖然他們的身體手腳不若大人來的大，但是他們的心跟成人一樣在遇到悲傷時會心碎；或許孩子使用的詞彙有限，注意力也不夠集中，思考較容易呈現非理性，但他們的心靈跟成人一樣對死亡會有疑惑及焦慮。因此，當我們想保護孩子，刻意不去討論死亡的問題，也忽略他們悲傷的反應時，孩子的內心會感到不安和痛苦，並失去成長的機會。 有一本書上寫道：「不管是五歲或是九十五歲，沒有一個臨終之人不知道自己的死亡正在逼近」。因此，您，可以好好思考死亡的意義。唯有大人深刻了解死亡，不畏死亡，方能和孩子談死亡。近年來由於安寧照護的推廣，也漸漸的改變了大家對於臨終的態度，臨終時的照顧品質也日漸的提昇，期望能讓面臨死亡的病童與活著的家人能夠在身體與心靈上有所平安。 ◎如何與孩子談死亡 孩子隨著年齡的逐漸增長，對於死亡的概念會漸趨於成熟。從最開始和家長分開的焦慮感，略為長大之後就會以「動」和「不動」來判別生或死；甚至認為有一位主宰者來操控一個人的生死，會逐漸了解死亡是永久性的身體功能喪失，不可能會再回復，連自己也和大家一樣都是會死亡的。年齡漸長也開始思考有關精神性、哲學性的問題。家長或照顧者依著自己對於孩子的瞭解，可以引導孩子在最自然的情況下說出他/她的想法；孩子的年齡、心智發展的狀況、情緒上的穩定、身體的舒適狀態、生長的家庭環境、與家人和朋友及其他人的關係、宗教信仰、對於和死亡相關的經驗，都會影響到孩子的想法。 何時應該告訴孩子?如果孩子主動提出那就是一個時機；如果孩子一直都未提及，那也不用急於想讓孩子知道。不過家長自己是否已經準備好了才是更重要的。在與孩子溝通時，不要用隱喻性的語句，如到天上去了、長眠了。以孩子能瞭解的語言來告知孩子有關死亡的事，讓孩子知道死亡是真正的分離。注意孩子提出問題背後的真正意思。向孩子保證他/她的痛苦會被減輕，也會尊重孩子的意見。 可以試著和孩子一起回想過去曾經做過的事、去過的地方，曾經得到的榮譽或讚賞，肯定他經歷過的生活，協助孩子尋找生命的意義。同理孩子的情緒，協助孩子面對死亡時可能有的各種情緒反應，孩子雖未成年但也有權利發洩情緒。永遠讓孩子採取第一步，家長透過觀察及聊天來了解孩子非文字的象徵語言(如：圖畫、肢體語言)，就更能靠近孩子的心靈世界。與孩子溝通是為了他/她的需要，不可強求孩子談死亡問題，何時需要獨處，何時需要分享，由孩子來決定。 ◎可以用來和孩子溝通的輔助工具 年紀較小的孩子因心智，語言表達能力尚在發展中，所以與孩子溝通時最好的仍是非語言溝通，如：遊戲、繪畫、音樂、童書、繪本等，藉著各種媒介物來傳遞訊息。遊戲是孩子生活中的「工作」，透過遊戲活動進行角色扮演，和孩子一起面對死亡事件。繪畫、藝術作品都是很好的非語言表達，透過作品可以平衡被壓抑的痛苦情緒，其他象徵性的語言也可以被表達。有趣的童書可以增加生活的樂趣，有意義的繪本更能引導孩子了解某些道理。不少有關生死的繪本可善加利用(見附錄)。醫療團隊中的專業人員也是您可以尋求協助的對象。 (二)、安寧照護 安寧照顧是疾病末期的照顧方式之一，當疾病已經無法再治癒時，之後所做的處置或治療，某種程度上來說都是屬於症狀控制，即所謂的緩和醫療(不再以治癒疾病為目標)。孩子因疾病症狀造成疼痛不適、或影響生活品質時，可以住院接受緩和治療。若身體舒適也可以在家中利用其他的口服藥物或止痛貼片來減緩疼痛不適的情況，盡量讓孩子待在熟悉且舒適的環境；若症狀明顯無法改善，各醫院的安寧病房也是一項選擇。讓家人及孩子都能有一個較舒緩的空間。在疾病的末期，與醫療團進一步的溝通與了解，讓家長們更知道如何選擇對孩子最好的照顧方式。 (三)、DNR DNR是不施行心肺復甦術同意書。即孩子若在緊急的狀況下不再進行積極的心肺復甦術。生命的末期，孩子走得安穩是很重要的；有時過多的醫療只會造成孩子更大的痛苦，及家長心理上的負擔。所以在決定安寧治療的同時即應考慮是否簽署DNR的同意書，這是需要相當大的勇氣來做決定，家屬之間都要有共識，才不會造成簽署者的壓力。簽署DNR之後，家長仍然會反覆思考「這麼做對嗎?」「對孩子真的好嗎?」若心中仍無法確定該怎麼做，醫療團隊及家人都是很好的商量對象。不論是否簽署了DNR，醫師在面對生命關卡時仍然會尊重家長的意見。 |